Evaluering.
Tisdag kväll anlände jag här i tromsö för evaluering och ny kur. På onsdagen så togs det nya CT bilder och på kvällen efter mycket om och med så fick ja äntligen lagt in en CVK, hade hoppats på att få en venport men huvudsaken är att ja slipper bli mer stucken i armarna. Det ska bli väldigt skönt å slippa alla miss stick och hårda ömma blodådror.
Idag torsdag så fick jag svaren från CT bilderna och dom sa ungefär detsamma som förra gången, kurerna har tagit bra och där dom ska så mjälten var tydligen fin nu å det återstår bara att få bort skiten ifrån lymfkörtlarna i bröstkorgen och benmärgen så ska de vara färdigt sen. Enligt plan så ska jag få 2 kurer till och sedan göra ny evaluering och baserat på den så bestämmer dom om det ska bli 2 kurer sedan igen och strålbehandling.
Det känns gott att det börjas prata smått om slutet.
Förra veckan så tog ja å raka mig för första gången på 2 månader =), det har börjat komma tillbaka sakta men säkert dock bara i fjunformat än så ser bara fjantigt ut. Dock så sitter de inte så gott utan kan dra lös det rätt så lätt fortfarande.
Kan inte komma på så mycket mer häftigt att skriva om så tror helt enkelt det får räcka så.
Rysningar...
Det där skrev jag för bra precis en vecka sen, men sen fick jag skrivkramp så de fick vara tills nu =).
Sitter nu på avdelning R2 i bodö å käkar snickers å suger in cellgifter i armen. Efter förra kuren fick jag ingen Neulasta (en spruta som ska hjälpa kroppen med tillverkningen av vita blodkroppar.) å tydligen så har ja haft tvärkassa blodvärden ändå tills igår då ja fick 2 enheter med blod (=600ml) så det förklarar lite varför jag varit i så kass form ändå sen förra kuren. Denna gång ska ja få Neulasta redan mitt under kuren så förhoppningsvis blir ja lite mer som vanligt efter denna kur.
Var lite orolig att jag hade orsakat att ja hade så kassa värden då ja råka slira i mig en 2-3 flaskor vin i helgen men de skulle inte alls vara nån fara snarare tvärtom. Just den helgen 2 veckor efter kur är då ja kan dricka lite (med måtta) så jag passade på att nalla lite av förrådet å guud va gott de va =).
Tankar å drömmar om framtiden går hårt i min skalle nu när man får tid att sitta å tänka igenom lite, är så illmarigt less på att sitt still å inte göra nå vettigt om dagarna. Jag har säkert planera igenom träning å kost 10 gånger redan, kommer lägga ner mycket tid å energi på att göra det vettigt när jag väl kan igen. Bah sånt ska man ju egentligen inte säga bara ifall man inte lyckas hålla sitt ord =) men men.
ne nu ska ja fortsätta youtuba musik å slappa =).
Hmm glömde skriva vad jag menar med rubriken, under dom 2 veckor jag var hemma efter kuren nr3 så hade jag rysningar väldigt ofta varje dag, å de va både sköna rysningar å obehagliga. Förstod inte alls varför tills igår när ja fick svar på blodprovet ja tog här uppe i bodö, hade väldigt låg blod% så mest troligen var det därför =)
Kanske halvvägs.
Om bra precis 2 veckor så är nästa sjukhusbesök planerat å då är de operation igen, mina stackars blodådror i armarna har tagit så mycket stryk och dom är så väldans svårt att sätta kanyl i så ja har bestämt att dom ska få sätta in en Venkateter. Känns inte så attraktivt att få ett till ärr på kroppen men hellre de än att genomlida 10 försök på att sätta en liten kanyl i armarna varje gång man ska ha kur =(.
Nu är de nåra dagar med riktigt kass form å vara försiktig med att inte anstränga sig för mycket å hoppas på att formen kommer tillbaka lite fortare efter den här kuren =) Blodproverna såg bättre ut än förra gången så hoppas ja inte bli så slapp som i julas.
Känslofulla pruppar.
Satte mig nyligen här å slappnade av lite efter en röjning i köket å kännde mig nere lätt deppig, kan inte riktigt komma på varför säkert bara att ja tänkte igenom allt å sånt som ja har uppsamlat inom mig. Varför ska de vara så svårt att tillåta sig själv att riktigt gråta ut då man vet att man mår så mycket bättre efteråt ? Hoppas bara att jag har nån som står mig nära när jag väl kraschar, å på sätt å vis så ser jag fram emot den dagen då det väl sker men det får komma av sig själv.
Det är väldigt skönt att de går frammåt iaf, känner att ja blir lite bättre efter varje kur men måste fortfarande vara försiktig med att inte överanstränga mig då ja fortfarande lätt får blodtrycksfall å yrsel eller vad som nu än sker. Längtar så till sommarn då de ska vara färdigt å ja kan återgå till mitt vanliga liv.
Nyår å Tromsö.
Jag vilade resten av torsdagen å bestämde mig för att köra hem på torsdag natt iom att det tog några timmar från det att jag klev upp innan kroppen började komma igång, körningen gick bara fint men tog lång tid då ja tog det försiktigt å kännde efter hela tiden så ja inte skulle bli slapp eller nått.
Nyårsafton var en väldigt trevlig kväll som jag spenderade hos 2 nära kompisar, vi åt en god middag en ännu godare efterrätt å drack lite gott vin, sen när 12 slaget närmade sig så gick vi iväg till min chefs hus där det va lite folk som samlats för att skjuta/skåla in det nya året. Drack väll kanske lite mer än jag tänkt mig å var ute lite för länge =) men kvällen var väldigt lyckad och jag mådde inte alls nå dåligt dagen efter snarare bättre än vad jag gjort på hela den veckan =).
Nu idag så har jag varit uppe i tromsö sedan i måndags kväll i samband med kur nr3, på tisdagen så gjorde ja en CT scan som visade att dom 2 kurerna jag fått tidigare har jobbat på bra med att minska ner cancerbildningarna på lymfkörtlarna i mediastum-bröstkorgen och mjälten kunde dom även se att de har skett positiva ändringar. Det var mycket trevligt å höra, skönt att veta att jag går inte å mår riktigt dåligt till ingenting utan behandlingen hjälper å tar där den ska. Nu hoppas ja bara på att nergångarna efter kurerna inte ska bli så hårda som dom tidigare varit, är så slitsamt att bara ligga still en hel vecka å vänta på att immunförsvaret ska komma igång igen.
Annars så har detta varit en trevlig vecka här uppe i tromsö, har inte riktigt fått gjort så mycket som jag velat men det är ju inte riktigt nånting jag kan styra över. Några olika restauranger har ja hunnit med att prova, vissa mycket bra å andra helt okej =) hann med en bio också. Tänkte försöka få handla lite kläder men har blivit färdig på sjukhuset så sent varje dag så det har inte hunnits med riktigt =/ dock så har jag börjat gå upp i vikt igen å får de fortsätta så slipper jag köpa nya kläder utan kan börja använda mina gammla igen, utan att de ska se ut som ja springer runt i tält =). Tiden har dock flutit på väldigt fint eftersom ja hade med mig gott sällskap, de har spelat väldigt mycket kort och yatzy å har spenderats alldeles för mycket pengar på skraplotter, haha tur man ska hem idag så man får återgå till vardagen där man inte har så mycket skit att slösa pengar på =).
Jul i Umeå..
För en vecka sen så fick ja äntligen komma hem igen från sjukhuset =) å de va lika skönt som förra gången att få komma hem till mitt. Denna gången så tog ja de mycket lugnare å försökte vila mer så ja inte skulle kollapsa nu när immumförsvaret är nere på sitt lägsta.
I onsdags så for jag till sandnessjöen för att få mellankuren som var avslutet på kur nr2, eftesom jag vart kvar på isolering förra gången jag skulle få mellankur så var jag väldigt orolig över att det skulle bli så även denna gång iom att de är ju för f*n julafton i morron =). 1 timme efter att jag tagit blodproverna så fick jag svaren vilka visade så pass bra värden att jag skulle få fara samma dag, gud vilken skön känsla det var.
Efter de underbara beskedet så kom det ett inte så alltför kul besked, det var tydligen planerat att dom skulle göra en ny benmärgsbiopsi eller ja 2 en i varje höftben =/. Efter en benmärgsbiopsi så ska man ju ligga 4 timmar på rygg för att förhindra läckage å blödning, så då vart ja lite orolig över att ja inte skulle hinna med båten den dagen men allting flöt på väldigt fint å ja kom mig hem.
Så igår packad å redo satte jag mig i bilen å körde på färjan för att påbörja resan till umeå, det gick bättre än förväntat men samtidigt mer tidskrävande. Körde väldigt lugnt å försiktig å kännde efter noga så ja inte skulle bli trött eller sliten.
Så nu sitter ja i mammas soffa å smaskar mammas julfudge, mm underbart =)
God jul & Got nytt år.
Byte av sjukhus.
Igår så flög jag ifrån Sandnessjöen där ja legat i isolering upp hit till Bodö för att påbörja kur nr2. Jag va lite orolig för att jag lätt skulle bli sliten av att vara på fötterna så mycket som ja va igår, men ja kännde mig pigg å energifull hela dagen förutom att jag sovit lite. Att gå sängliggandes till att vara aktiv en hel dag känndes otroligt skönt att de funkade å fick en enorm matlust till middagen å fick i mig en stor portion middag, väldigt bra då ja har prio på att äta upp mig å få tillbaka lite kropp som ja tappat påvägen. =)
Ute ur fängelset.
Äntligen.
Tog även å drog bort allt löst hår på huvudet igår då ja vart less på att så mycket lossnade i sängen å gjorde så att de kittlades å klia överallt, det såg riktig bedrövligt ut så idag rakade jag bort resten med maskin. Att vara utan hår på huvudet är fruktansvärt ovant man fastnar i kudden å ser väldigt konstig ut jämför vanligt, aja de är väll bara en vanesak.
I onsdags så fick ja besök å leverans av min laptop, var väldigt trevligt att få ett bekan ansikte efter många långa dagar i ensamheten. Otroligt skönt att få min laptop då dagarna har flytit på mycket bättre sen man haft lite mer att göra. Fick även fin fläckig rosa påse (hmm) med en söt liten tiger gosedjur å massa godis =) mumma.
Hårigt värre.
Men så idag när jag låg å prata i telefon å pilla på skägget som ja oftast har gjort när man bara sitter still, så kände jag att de ramla ner nått på bröstkorgen så jag provade å dra lite i håret å hejsan va hår de lossnade. Vetskapen om att ja kommer tappa mer eller mindre allt hår har ju funnits länge men vart ändå bra paff för igår så lossnade inge hår alls, att de skulle komma så plötsligt var lite förvånande.
Det är tur folk är vana å se mig i mössa eller keps för nu måste jag raka mig så man slipper få en massa lossnat hår överallt.
Isolering.
Skulle egentligen ha uppdaterat förra veckan när ja äntligen hade kommit hem efter 3 veckor på sjukhus, men när ja väl satte mig ner för att skriva så fick ja helt enkelt inte ut texten som jag ville. Jag skulle hit till sandnessjöen sjukhus för att få de sista utav min första cellgiftkur, å så skulle jag fara hem igen tidigt på fredagen men den planen gick ganska så fort upp i rök.
Det var helt otroligt skönt att få komma hem förra vecken efter 3 långa jobbiga veckor på sjukhus, att få sova i min säng å sitta vid min stationära dator å laga den mat som ja var sugen på. Märkte ganska fort dock att efter 3 veckor på sjukhus så hade jag ungefär 10% ork å energi jämfört med förut, vart helt utmattad av så enkla saker som att laga mat å kunde få pulsrusningar av ingenting. Är man hemma så är det väldigt svårt att låta bli å göra saker som man i vanliga fall brukar göra.
På torsdags morron så skulle ja egentligen fara in till sjukan men då gick såklart inte båten på grund av dåligt väder, så då vart de uppskjutet till fredagen men för att vara på säkra sidan att ja kom dit så tog ja båten torsdag kväll. När ja klev upp på fredags morron så kännde ja att ja va i riktigt kass form, men knata ner för att ta blodprov å efter de så skulle jag gå till kantinan för att få mig frukost men där säckade jag ihop å vart tvungen att ligga på golvet en stund för att inte tuppa av. Frukost de va bara å glömma så kämpade mig upp på avdelningen igen å la mig i sängen, precis efter de så kom en sköterska in å gav mig den härliga nyheten om att mitt immunförsvar inte ens va mätbart. Jag vart ganska snabbt flyttad till ett isoleringsrum där ja fortfarande ligger idag =/. Att bara ligga i en säng å glo på tv i 3 dagar är helt otroligt tråkigt å slitsamt för kroppen, idag fick ja äntligen en låne dator så då kunde ja uppdatera här =).
Annars är de bara å vänta på att kroppen ska skärpa till sig å få igång produktion av vita blodkroppar så ja får upp immunförsvaret igen.
Första kuren avklarad.
I morgon får jag förhoppningsvis fara hemöveråt annars så blir de på tisdag, ska bli väldigt skönt att få komma hem en sväng å pilla på mina prylar å sova i min goa säng =)
Vilken natt.
Har vaknat 3 gånger inatt av att sängen varit helt genomvåt i svett, första gången så bytte en sköterska lite snabbt å den andra så la ja bara dit ett extra täcke som ja la mig på å vända på mitt egna täcka för jag va så fruktansvärt trött =).
Sista å 3:e gången så var det ändå dags att kliva upp så då fick sköterskorna byta igen, stackarna känns som att ja bara skapar massa strul med mina problem, men dom är så glada å hjälper så gärna till hela tiden.
Men har inte haft nå frysningar eller feber sen senaste paracetamol ja tog vilket var nu 12 timmar sen å det känns helt otroligt underbart, byter så gärna ut denna satans feber mot lite svettningar å illamående ibland. Men men får se vad som händer under dagens gång.
Cellgiftskur.
suck & pust hoppas kroppen inte kommer bli tagen allt för hårt. =)
Uppdatering. 3 biverkningar har ja märkt av, den första var att ja var alldeles varm om näsan å i bihålorna samt snorig som fan men de gick över ganska snabbt. Den andra var att ja gick runt å kännde mig småfull i typ en timme, de va lite lustigt, å den 3 vara bara lätt obehag i magen/illamående så än så länge har 4 olika cellgifter inte varit så elak men kommer säkert bli värre med mer kurer.
Nu ska här sovas.
Ankomst Tromsö.
När jag låg i bodö så hade jag pratat med min läkare om möjligheten att få vård på ett sjukhus i Sverige å det skulle vara möjligt enligt henne, men tyvärr så var det inte så. För att kunna få vård i Sverige som norsk så måste vänte tiden på behandlingen vara längre än 2 månader, men det är nästan ingen väntetid alls. Den processen kostade 2 värdefulla veckor. Kontaktade läkaren i bodö om att det inte var möjligt för mig att få behandling i Sverige, så det vart bestämt att jag skulle komma upp till bodö igen för att genomgå lite tandbehandling innan jag skulle vidare upp till Tromsö för att få starta cellgiftbehandlingen. Jag skulle egentligen få bo på sjukhushotellet under den tiden men iom att ja hade feber å skyhög CRP när ja kom in så la dom in mig på avdelningen å satte igång med intravenös antibiotika. Flagyl en antibiotika som jag fick gjorde mig hemskt illamående å allmänt dålig så ja fick knappt äta på 3 dagar, missade tandläkarbesök på grund av det och bodö vistelsen vart längre än tänkt.
Efter 2 till veckor i bodö var jag äntligen färdig för att få fara vidare upp till Tromsö för start av cancerbehandlingen, så i måndags flög jag upp hit till Tromsö. Fick ett väldigt gott intryck av sjukhuset vid ankomst, kändes mycket nyare å fräschare.
På tisdagen så skulle jag ta en ny CT, ultraljud och frysa in säd celler då det finns risk för sterilitet vid cellgiftsbehandling, men som vanligt så blir det förseningar på allt så ultraljudet vart uteslutet till onsdagen. Jag skulle egentligen ha fått första kuren igår (onsdag) men iom att dom ville se ultraljudet först så kommer ja få min första kur nu idag om någon timme.
Jag hoppas verkligen att febern kommer börja ge med sig iom att ja börjar få kurerna, för som inatt var inte trevlig när ja vakna å hade 40.7 i temp man är bra mosig å kass i skallen då.
Vad jag vet nu av vad för kur jag kommer få så är det 3 dagar med intravenös cellgift sen var det 3 dagar med cellgift på piller å en spruta sista dagen som skulle hjälpa benmärgen å hålla sig i styr, det är en kur och jag kommer få 1 kur var 3:e vecka alltså 2 gånger tills jag ska upp hit till Tromsö igen om 6 veckor.
Dom här 3 senaste inläggen är väll ungefär vad som har skett sedan första feber episoden i början på augusti tills nu. Har varit lite av ett äventyr med massa feber, strul å undersökningar men ska äntligen få komma igång med behandlingen nu lite för sent egentligen men bättre sent än aldrig =).
Uppdatering till nutid Pt.2
Första inläggningen.
Under den helgen då jag väntade på att få fara till sjukhuset för inläggning av undersökning så hade febern hunnit släppa å jag mådde ganska bra igen. När jag ankom till sandnessjöens sjukhus så fick jag snabbt en säng och en läkar undersökning, det va i princip samma sak som akut undersökningen jag fick torsdagen innan. Resten av den veckan bestod av en hel del olika undersökningar, massa olika blodprover, urinprov, avföringsprov, olika röntgen, ultraljud på magen å hjärtat, EKG, CT Scan. Ett nytt möte med överläkaren där vi diskuterade om vad dom hittat å funderade på, det var efter efter CT scanning som misstankarna uppstod då dom hittade flera uppsvällda lymfkörtlar i bröstkorgen där den största var 37mm stor. Dagen efter så skulle ja få göra min sista undersökning vilket var ett benmärgsprov, det var med delad spänning som jag vart ner rullad i sängen dit dom skulle göra det. Dom satte 1 bedövning å började första extraktionen gick bra men när hon skulle in andra gången så kom hon in i obedövat område, å jag säger bara som så ska nån nånsin ta benmärgsprov se till att dom bedövar riktigt annars får ni en livsupplevelse som heter duga =). Eftersom det enda dom hade hittat var förstorade lymfkörtlar i bröstkorgen så skulle jag få fara upp till ett annat större sjukhus i bodö för vidare undersökning där dom skulle göra nått som hette mediastinoskopi = lymfkörtelbiopsi inuti bröstkorgen.
Så efter en skön vecka hemma så ringde dom från bodö å bad mig komma upp dit kommande måndag.
Inledde ankomsten med blodprov å läkarundersökning innan jag vart inkvartad på sjukhushotellet, dagen efter var det dags för operation men istället för att gå in i bröstkorgen å hämta en lymfkörtel så hade dom hittat en strax ovanför nyckelbenet som dom trodde skulle räcka för att göra biopsi på. Mm narkos är fina grejer de =) man hinner må sådär riktigt super gött i ungefär 20 sekunder innan man somnar in, å uppvaket var denna gång helt okej, va sådär lagom lullig å små slumrade nån timme innan dom körde tillbaka mig till avdelningen. Resten av veckan bestod av lite andra olika undersökningar, en sak var dock lite värre än dom andra dom skulle göra ett ultraljud av hjärtat med en slang inuti matstrupen, även fast ja fick 2 milligram mumms lugnande så var de riktigt obehagligt URK.
Resten av vistelsen flöt på bra långsamt, låg mest å väntade på svar på alla prover. Torsdagen andra veckan på sjukhuset så fick jag till slut svar och mycket riktigt som jag trodde så var min diagnos Hodgkins Lymfom, Hade ju haft mina aningar så jag tog det bra men visste att en tuff period ligger framför mig.
Helt utslagen.
Har i princip legat helt utslagen här i sjukhus sängen sen i tisdags så har inte orkat eller haft hjärnkapacitet till att slutföra Nutids inläggen. Börjar bli lite bättre, så när jag känner att orken och minnet finns där så ska ja jobba vidare på att komma till nutid.
Över å ut.
Uppdatering till nutid Pt.1
Hur det hela började.
Ska försöka dra en snabb genomgång om vad som hänt så jag kommer fram till nutid i bloggen =).
I mitten på juli när jag var nyligen hemkommen från Mallorca så vaknade jag tidigt en morgon av att jag hade frossa, hade även svettats en massa under natten så sängen var alldeles kall å hemsk. Gick och la mig i en annan säng där det fanns ett tjockt täcke där jag låg å skakade en liten stund innan jag somnade om igen. Resten av den dagen var jag bara lite slapp å slö så tänkte aldrig nå mer på det.
Under dom kommande 4 veckorna så hade jag hunnit få 2 feber perioder där jag pendlade mellan normal temperatur och 40grader, tänkte då för mig själv att om jag fick feber igen inom 2 veckor så skulle jag kontakta läkaren å kolla upp det. Feber brukar ju oftast komma för att man är förkyld eller har någon infektion i kroppen, men för mig så var det enbart feber, kunde inte känna av någonting annat.
Så när den 3:e feber stöten kom så ringde jag å pratade med läkaren om min oförklarliga feber, fick då komma in å ta ett gäng blodprover som inte visade nått mer än att jag hade lite förhöjd CRP. Läkaren ville dock få titta på mig å undersöka lite så han gav mig en tid, den missade jag ju så självklart på grund av att jag var så sliten av febern.
4:e feber perioden kom innan jag han gå på min nya läkartid som ja bokade direkt efter jag missade den tidigare, men under den perioden så hade jag så otroligt hemsk frossa en natt så jag ringde läkaren å fick en akut tid lite senare den dagen bara. Efter en väldig massa frågor lysande, lyssnande, klämmande, kännande å allt möjligt så kunde hon inte komma fram till nå annat än att jag hade några lätt uppsvällda lymfkörtlar i ljumsken å armhålorna, så hon fixade en remiss till närmaste sjukhus där jag skulle få bli inlagd för vidare undersökning.
Mitt första riktiga inlägg i en blogg *Puh* har ute lämnat en väldans massa, men vill inte att de ska bli för mycket förklarningar å babbel om mitt liv.
Nu ska jag knoppa så får jag fortsätta på uppdateringen till nutid i morron =) gnatters.
En blogg om Hodgkins Lymfom
Har idag suttit å läst igenom ett gäng bloggar om Tjejer som har Hodgkins Lymfom, men kunde inte hitta en blogg om en kille som har/haft hodgkins. Efter lite funderande så tog jag beslutet att starta en blogg om hur jag fick diagnosen och hur behandling å livet runt i kring kommer gå.
